健康 > 健康资讯 来源:东亚经贸新闻 作者:邢高红 时间:2019-09-21 09:14:00 编辑:邢高红
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为加强吉林省罕见病诊疗工作,促进罕见病学术交流,7月25日,由吉林大学第一医院、第二医院、长春市中心医院和长春市儿童医院等13家医院组成的吉林省罕见病诊疗协作网启动会暨罕见病诊疗培训会在吉林大学第一医院召开。

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罕见病之所以叫罕见病,是由于此类疾病发病率低,世界卫生组织将罕见病定义为发病率在千分之0.65到千分之1的疾病。而我国作为人口大国,罕见病病人在1000万人以上,罕见病在我国并不罕见。

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吉林大学第一医院内分泌代谢科主任王桂侠说: “我们内分泌代谢疾病所占的罕见病病种占50%之多。联盟推动资源共享,建立单病种罕见病数据库,对医生的诊断有推动作用。”

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“我们大家以为都是像报道的那样一定要治疗罕见病需要几百万元,这存在着一些误解,其实有很多的罕见病,其实治疗是非常简单的,治疗的这个花费是非常少的,并不是像大家想的,家庭和医院共同提高认识,这样才能最少的钱,降低孩子的伤残致残,这种让他们的生活有质量,减轻对家庭对社会的负担。”吉大一院小儿内分泌科副主任医师、中华医学会儿科分会学组委员张一宁说。

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吉林省罕见病协作网负责人、吉大一院医务部主任魏锋表示,目前国家已经定义了第一批的罕见病目录,一共是121种,吉林大学第一医院已经开始组织联盟单位进行学习,使广大医疗工作者提高诊治水平,使更多的病人得到精准的救助。

去年,我国建立了包括324家医院在内的全国罕见病诊疗协作网,吉林省确定由吉林大学第一医院作为省级牵头医院,省内共13家医院加入全国协作网,这些成员医院将通过建立畅通完善的诊疗机制实现资源共享,对罕见病患者进行相对集中的诊疗和双向转诊。

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